てんかん発作について

てんかん発作 (部分発作含む) の見え方は様々です。

以下ははるさんの場合に見られた症状ですが、部分発作だと分かりにくいこともあるので、Youtube などにアップされているてんかん発作の動画などが参考になると思います。

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+ ふらっと倒れる
+ 倒れて手足をバタバタさせる (硬直間代発作)
+ 口をクチャクチャする (ハエ噛み行動)
+ ただぼーっとする
+ 手足が細かく痙攣する
+ 顔が細かく定期的に痙攣する
+ 首を巻き込む

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はるさんの場合は水を飲んでいる時など、脳に酸素が届きにくい時に多かったです。
あとは部分発作、全般発作ともに寝起きもしくは寝ている時が圧倒的に多く、部分発作で終わる場合と全般発作になる場合がありました。なので夜中も環境の変化でなるべく目覚めないように温度/湿度管理をしたり、少しずつ目覚めさせることを狙って起きる 10 分ほど前からテレビを付けたりしていました。

起きている時に気付ける前兆としては興奮させてしまった後しばらく時間が経過してから発生したり、おやつなどをあげた時に口を開けてくれなくなるなどでしたが、その後発生する発作を注射なしで防ぐ方法は最後まで見つけられませんでした。

なお特発性てんかんの場合は天候が悪かったり気圧が低い場合に発生することが多いと思いますが、はるさんの場合は発作の頻度と神経症状は一致しないことが多かったです。免疫抑制剤の注射等、対炎症療法の後には必ず発作が落ち着くことから、はるさんのてんかん発作はほぼ間違いなく炎症由来だったと思います。

てんかん発作が起きると脳の細胞が傷つきます。しかしプレドニゾロンを飲んでいると脳細胞の修復も追いつかなくなってくるため、なるべく発作を起こさないために抗てんかん薬や免疫抑制剤、ステロイドを投与する。すると内臓に負担がかかるという悪循環です。発作を抑えるべきか、内臓への負担の軽減を優先するために注射を控えるか、毎回その選択に迫られました。

以下は重積発作が起きた 2018 年 10 月からのはるさんの発作の回数を月毎に集計した表です。初期の頃は特に軽い部分発作をカウントしていなかったため、数値は正確ではありません。

	全般	部分	計	備考
2018年 10月	22	10	32	10/26 に重積発作。
11月	9	12	21	免疫治療により 2 週間ほど発作がない期間あり。
12月	15	60	75
2019年 1月	26	15	41
2月	23	21	44	プレドニゾロンの副作用により体重増加がピークに。
3月	9	37	46
4月	9	96	105
5月	10	130	140	プレドニゾロンの副作用による体重減少が始まる。その後漢方開始。
6月	9	128	137
7月	38	82	120
8月	13	34	47
9月	15	14	29
10月	10	27	37
11月	17	81	98
12月	12	41	53
2020年 1月	12	56	68
2月	9	76	85

なお漢方を始めた 2019 年 5 月から全体的に発作が減ってきたように感じていましたが、主治医の先生曰く脳炎や認知症のわんさんの場合、末期に近づくにつれて発作の頻度は下がる傾向にあるそうです。はるさんの場合は MRI でも少し脳の萎縮が見られていましたが、脳細胞数が減ることで活動電位が下がるためてんかん発作も減るためです。ある意味脳に健康な細胞があるために発作が起こせるのだそうです。

はるさんの体重が減り始めたのも 5 月 (高用量のプレドニゾロンを始めてから 1 年 3 ヶ月) だったので、やはりその頃から身体自体が終わりに近づいて来ていたのだと思います。