経緯

2017年
9月中旬	食欲不振。A 病院にて水分とビタミン剤の皮下点滴。
10月中旬	同上。
11月下旬	同上。H 病院にて斜頸を指摘される。
12月8日	T 病院を受診。水頭症が疑われたためプレドニゾロン 1 mg（体重: 2.5 kg、0.4 mg/kg）の投与を開始。
2018年
1月4日	食欲、元気ともに発症前の状態に戻る。プレドニゾロンを漸減し一旦休薬。
2月14日	再度 1 週間かけてだんだん食欲が落ちる。
2月22日	T 病院を受診。プレドニゾロン 2 mg（体重: 2.5 kg、0.8mg/kg）の投与を再開し、5 日間の様子見になる。 左前足を地面に着いたり浮かせたりを繰り返すなど、うまく使えないような仕草が見られるようになる。 以降傾斜とふらつきは日々少しずつ悪化し、3/26 まで全く改善の傾向は見られず。
2月26日	ご飯をきちんと食べるようになる。
2月27日	T 病院にて小脳障害の疑いがあるのとことで、翌日の MRI を予約。
2月28日	C 検査機関にて MRI の撮影と脳脊髄液の採取。小脳と延髄に病変があり、C 検査機関の見解では脳炎とのこと。 脳脊髄液はコンタミ (血液混入) のため T 病院では検査せず。
3月2日	T 病院にて MRI の結果を見るも原因は分からず。プレドニゾロンを 2.5 mg（体重: 2.5 kg、1 mg/kg）にして様子見。 同日に A 病院経由で大学病院の受診を予約。最短で 3/14 になるとのこと。
3月8日	斜頸とふらつきが改善されず、T 病院にて ACTH 0.15 mg 注射。以降 1回/2日 ACTH を注射することになる。 帰宅後具合が悪くなり、夜中嘔吐の後に軽いてんかん発作が 2 回発生する。
3月9日	T 病院にてフェノバールをもらって夜から飲ませる。
3月10日	斜頸とふらつきが改善されず、朝から何も食べない。T 病院にて ACTH 注射。プレドニゾロンを 5 mg（体重: 2.5 kg、2 mg/kg）にして 5 日間様子見。
3月12日	T 病院にて ACTH を注射。
3月13日	左半身の痙攣が 2 - 3 秒に 1 度の間隔で発生するようになる。(寝ている際に顕著)
3月14日	大学病院を受診。GME との診断。下記の方針で治療を進めることになる。 - プレドニゾロンはもう 1 週間 5 mg（体重: 2.5 kg、2 mg/kg）で様子を見る。 - フェノバールからゾニサミドへ変更 （肝臓への影響を考慮） - 免疫抑制剤としてシクロスポリンを追加
3月15日	これ以降食欲不振。いつもの 4/3 程度しか食べなくなる。 終日呼吸が荒いため夜間病院へ連れて行く。特に何もせず帰り、その後は呼吸が落ち着く。
3月16日	浅い眠りの際に左半身の痙攣としゃっくりが発生し、深い眠りの時には (呼吸が停止して) 慌てて突然起きる。 これ以降床に頭を着けられないことが多く、ずっとうつらうつらして眠れない様子。
3月19日	症状が進行しているため大学病院へ電話。プレドニゾロンの量はこれ以上増やせないため、 あとは消化不良の影響を考えてプレドニゾロンの注射くらいしかできることはないとのこと。
3月20日	朝はごはんも大好きなお肉も食べられず、伏せの状態で涎を垂らし続け、ベッドから降りられない状態。お昼に突然ガツガツお肉を食べる。 午後に L 病院を受診し抗炎症薬の静脈点滴。免疫抑制剤の切り替えのために3日間家でシタラビンを注射。
3月22日	ご飯を食ないので薬があげられず、夜も苦しくて眠れなそうなので再度 L 病院を受診。20 日と同じ処置。
3月23日	免疫抑制剤をシクロスポリンから変更。その他薬が増える。
3月24日	昼過ぎまでぐったりしていたが食欲が少し戻り、これ以降少しずつ快方に向かう。
4月13日	これ以降、各身体機能で細かい浮き沈みはあるものの、全体的な改善傾向は停滞
4月17日	2 回目の MRI。症状に反して炎症はまだアクティブで、画像的には部分的に広がっている
5月21日	プレドニゾロンや免疫抑制剤を含む朝の薬を全てあげ忘れる。 夜に気付いて飲ませた後、翌日以降は等間隔であげることで少しずつ修正。
5月29日	ふらつきや食いつきなど、脳炎由来の症状が現れ始める
6月3日	食べなくなったため、L 病院でメチルプレドニゾロンと脳圧降下剤の静注。血液検査では肝臓の数値は問題なし。
6月10日	食欲は少し戻ったものの、ふらつきや舌の動きなどが悪化したため缶詰食に変更。 L 病院でメチルなどの静注と免疫抑制剤の注射。3 月以降あったパンティングの症状がなくなる。
6月17日	L 病院でメチルの静注。しばらくは症状の有無に関わらず低用量で同じ処置を続けていくとのこと。
6月19日	免疫抑制剤を再度変更。歩行の調子はいい様子。元気。
6月21日	斜頸が少し進む。この日以降突然吠えることが増える。びっくりしてソファにぶつかる。
6月24日	L 病院にてメチルなどの静注。引き続き元気。
6月30日	舌の動きが悪くなり始める。運動機能も少し低下。
7月1日	L 病院にてメチルなどの静注。 6/19 に免疫抑制剤を変更して以降神経症状の調子が上がりきらないため、一旦戻すことになる。
7月8日	L 病院にて免疫抑制剤の注射。
7月15日	徐々に舌の動きが悪くなる。 L 病院で血液検査。肝臓の数値は変わらず想定内。アルブミンが高めで薬が組織に届きにくいかも。
7月16日	シクロスポリンを追加。
7月22日	少し元気に。L 病院にて免疫抑制剤の注射。肝臓のみ血液検査し、特に異常はなし。 夜中に長いしゃっくりで眠れない日が続く。
8月14日	大きめのシールを食べてしまい、救急病院で内視鏡で摘出。
8月15日	何も食べていないのに駆け出して横に倒れ四肢を伸ばして震わせる症状あり。 窒息と思い対処して 5 秒程度で回復。(発作？)
8月29日	食欲や元気が低下し始める。
8月30日	右手を床につけることができず、バランスが取れずその場でフラフラする症状あり。(部分発作？)
9月2日	L 病院にていつもの静注処置。 夕方と夜に 8/30 と同じ症状あり。手足が痙攣する。それぞれ 30 秒 - 3 分弱で治まる。これ以降同症状が続く。
9月6日	部分発作様の症状が増えて来たため、L 病院で静注と、47 日ぶりの免疫抑制剤の注射。
9月16日	L 病院にて免疫抑制剤の注射。
9月21日	涎が多く舌の動きが悪くなる。
9月23日	L 病院にて免疫抑制剤の注射。体重が増え始める。
10月2日	L 病院にて免疫抑制剤の注射。
10月8日	とても元気でしたが、朝にてんかん発作が 2 回。フェノバールを追加。
10月11日	朝にてんかん発作が 2 回。
10月12日	一日に 5 回てんかん発作が発生。L 病院にていつもの抗炎症薬と併せててんかん薬の静注。 てんかんの薬が増える。以降は元気。
10月21日	L 病院にて免疫抑制剤の注射。
10月24日	夜中にてんかん発作。
10月26日	てんかん重積発作。夜に救急病院へ入院し、痙攣が少し治まるまで点滴。
10月27日	引き続き遊泳運動などが続く。 L 病院の先生に往診に来ていただいて、飲めない薬と鎮静剤などを静注してもらう。
10月28日	少しずつ動けるようになり、夜には立って転びながら歩けるようになる。
10月29日	転びながら歩き回って眠れない様子。夕方に全般発作が起きる。
10月30日	L 病院で脳圧降下剤と免疫療法の静注。肝臓保護のため点滴の機械を借りて水分と肝臓の静注をしながら帰る。 以降 11/8 まで家で点滴を続けるが、その後翼状針が抜けてしまったりして何度も病院で刺し直す。
11月1日	明け方に全般発作が続けて発生し、その後は部分発作が頻発。昼前からやっと少し寝てくれるようになる。
11月4日	全般発作。免疫療法によりこれ以降は 11/14 まで発作なし。 歩行も少しずつ安定してくるが、食後のふらつきが顕著になる。
11月7日	肝臓の保護を考えてプレドニゾロンを漸減することに。その一環として免疫抑制剤を注射。
11月11日	L 病院へ。血液検査の結果貧血が見られるとのこと。食後のふらつきと関係あるのか？
11月14日	明け方に全般発作。翌日からプレドニゾロンの量が 6.25 mg (体重: 2.5 kg、2.5 mg/kg) に増える。
11月21日	全般発作。抗てんかん薬と免疫抑制剤を注射。
11月25日	発作が収まらないため、服用している免疫抑制剤の量を増やす。免疫抑制剤を注射。
12月1日	全般発作が起き始める。これ以降は免疫抑制剤の注射から 2- 3 日で一旦全般発作が落ち着き(部分発作はあり)、 元気になってくる 5 日目以降からまた全般発作が起き始めるサイクルが続く
12月7日	全般発作と部分発作が続くなか、食欲が減り始める。
12月9日	L 病院にて免疫抑制剤の注射。臭化カリウムの服用を追加で開始。
12月12日	食欲が減り舌の動きも悪くなってきたため L 病院で対脳炎の薬を静注。
12月18日	最後の MRI。予想していた大脳の壊死は画像上見つからず。
2019年
1月3日	以降平日の半分ほどはシッターさんにお世話をお願いすることになる。
1月27日	前日から 1 日に 4 - 5 回の全般発作が止まらないため、L 病院にて対脳炎の薬を午前と午後に静注。
2月18日	プレドニゾロンを上げ忘れる。5 日かけて元の時間に戻す。
3月19日	3 月に入ってから脚の動きがすこし悪くなり始める。以降は緩やかに悪化していく。 免疫抑制剤の注射から 1 週間ほどで全般発作が起き始めるサイクルが変わらないため、 抗てんかん薬のイメピトインを追加。
3月31日	イメピトイン追加の翌日より部分発作が頻発し、本来なら発作が起きにくい免疫抑制剤注射の 4 日後に全般発作が 起きるため減薬。以降全般/部分発作ともに回数が増え、平時やお水を飲んでいる時の脱力発作も増える。
4月9日	お薬と一緒にあげていたお肉が喉に詰まって窒息する。以降舌の動きも徐々に悪くなる。
4月17日	窒息を何度か繰り返し、寝起きの度に部分発作が起きるため、L 病院にて脳炎のためのお薬を静注。 以降少しずつ発作の頻度が減る。
5月5日	舌の状態はあまり変わらず、お水を飲むときやご飯を食べる時以外に転んだ時などにも咳が出る。
5月6日	部分発作の頻度が増えているため、抗てんかん薬のテグレトールを開始。 結果、部分発作の頻度がさらに増えたため、１０ 日後から漸減し中止。
5月15日	漢方を始める。
6月1日	イメピトインの中止もあり、以降 2 週間ほど部分/全般発作が頻発する
6月19日	発作が少し落ち着いたため、プレドニゾロンの減薬を 5.63 mg (体重: 2 kg、2.8 mg/kg) で開始。 以降舌が出たりなどの神経症状はあっても摂食等致命的な問題は出ず、発作も群発発作になることがなかったため、 1 週間に 1 度注射していた免疫抑制剤を 1 ヶ月休薬することができるようになる。
6月30日	免疫抑制剤の注射なしで全般発作の頻度が 1 回/週間 だったため、プレドニゾロンを 5 mg (体重: 2 kg、2.8 mg/kg) に減量。
7月12日	部分発作が増えたため、プレドニゾロンを一旦 6.25 mg (体重: 2 kg、3.4 mg/kg) に戻す。
7月21日	少し発作が落ち着いたため プレドニゾロンを再度 5.63 mg (体重: 1.7 kg、3.3 mg/kg) に減量。
7月24日	全般発作が頻発するため L 病院にて脳炎の静注処置。 プレドニゾロンを 6.25 mg (体重: 1.7 kg、3.６ mg/kg) に戻す。肝臓の値は正常値。
8月6日	重積後初めて 2 週間近く発作がないため、漢方の先生と相談し服用していた免疫抑制剤から先に減薬を始める。 翌日から発作が起き始め、以後は再び免疫抑制剤の注射から 2 - 3 日で一旦全般発作が落ち着き(部分発作はあり)、 元気になってくる 5 日目以降からまた全般発作が起き始めるサイクルが続く。 太らせる目的とアレルゲン除去のため手作り食に切り替える。下痢が始まる。
8月28日	前日からほとんどご飯を食べなくなり薬の服用が難しくなったため、L 病院にて対脳炎の静注。 以降神経症状は定期的に出るもののご飯が食べられなくなることはなかったので、最期まで病院へは行かず。
9月15日	発作の頻度は変わらず。更に後ろ脚が弱くなる。 いつも注射をしているお尻に褥瘡のような大きいかさぶたができる。消毒液と塗り薬で 4 ヶ月ほどかけて治す。 皮膚と同じような色のかさぶたのようなものが耳の表裏にでき、耳の端から中心に向かって広がるようになる。
10月19日	手作り食を止めて元々食べていたウェットフードに戻す。徐々に下痢の症状が治る。
10月31日	約 10 ヶ月お世話になったシッターさんとお別れ。 翌日から家族が在宅できるようになったため、以降は亡くなるまでずっと一緒にいることができました。
11月2日	8 月から減薬していた服用の免疫抑制剤が完全にオフになる。発作と神経症状の頻度は変わらず。
11月17日	初めての鍼灸。はるさんの場合は特に変化を感じることがなかったため、これ一度きりでした。
11月22日	夜に寝ようとする度に部分発作が発生し眠れないため、朝のプレドニゾロンを 5 mg にし 夜に残りの 1.25 mg をあげてみることになる。日中、夜ともに特に症状は変わらず。
11月23日	朝のプレドニゾロンを 5 mg (体重: 1.6 kg、3.9 mg/kg) にしたが、朝と昼に全般発作が起きたため元に戻す。
11月24日	午前中だけで 5 回全般発作が起きる。免疫抑制剤の注射でなんとか持ち直す。
11月28日	プレドニゾロンが減薬できないため、副腎への影響を考慮して先に抗てんかん薬のゾニサミドの減薬を開始。 発作の頻度への影響はなし。
12月11日	初めてのカイロへ。 体が動きやすいのか上機嫌でよく動くなどいい兆候があったため、亡くなるまでの間に 4 回ほど通いました。
12月12日	久しぶりに 2 週間以上発作がない期間があったため、再度プレドニゾロンの減薬を 5.94 mg (体重: 1.6 kg、3.7 mg/kg) で開始。
12月18日	抗てんかん薬のゾニサミドがオフになる。発作の頻度への影響はなし。
12月21日	プレドニゾロンを 5.62 mg (体重: 1.6 kg、3.5 mg/kg) に減量。
2020年
1月1日	;抗てんかん薬を注射するも短い時間で全般発作が続いたため、一旦プレドニゾロンを 6.25 mg (体重: 1.6 kg、3.9 mg/kg) に戻す。
1月4日	再度プレドニゾロンを 5.62 mg (体重: 1.6 kg、3.5 mg/kg) に減らす。
1月9日	舌が出るなど神経症状が見られたのでプレドニゾロンを 6.25 mg (体重: 1.6 kg、3.9 mg/kg) に戻す。以降部分発作と全般発作の頻度が増える。
1月17日	神経症状が一旦落ち着いたため、プレドニゾロンを 5.62 mg (体重: 1.6 kg、3.5 mg/kg) に減量。 以降 1 日置きに 6.25 mg と 5.62 mg を繰り返す運用に変更。
1月19日	重積発作が起きてからずっと夜に呼吸が不規則になったり止まったりして苦しそうな症状が続いていたため、 既に服用していた抗てんかん薬のジアゼパムを少し量を増やして就寝前にあげる運用に変更。 これ以降、夜はほぼ穏やかに寝てくれるようになりました。ただ全般発作には無関係だったようです。
2月2日	プレドニゾロンを 5 mg (体重 1.6 kg 計算で 3.1 mg/kg) に減量。以降は 2 日間 5.62 mg、1 日のみ 5 mg を繰り返す。 舌がうまく動かず、お皿がきれいになるまでご飯を食べてくれることが減る。
2月11日	発作の頻度が変わらないため、5.62 mg と5 mg を 1 日毎に繰り返す運用に変更。
2月22日	体重が 1.5 kg に減る。昨年のプレドニゾロン減量では少し太ったりもしましたが、この時はもう太りませんでした。 1 日 3 回ほどに分けて食べていた漢方が一度に食べられなくなり、数時間置きに 1 日かけて食べてもらう。
2月26日	1 日に 2 回ほどうんちをしていたが、1 回に何度もうんちをするようになる。うんちをしようとして出ないこともあり。
2月28日	プレドニゾロン 5 mg と 5.5 mg (体重: 1.4 kg、3.9 mg/kg) を 1 日毎に服用する運用に変更。
3月5日	夜は落ち着かない様子があり、ベッドの上を転びながらうろうろする。 夜中にトイレまで間に合わず、倒れたままうんちをする。
3月6日	朝は起き上がれず、午前午後と病院へかかる。体重は 1.2 kg まで落ちていました。18:20 頃に病院で永眠。